Подробнее

larisa1 Здравствуйте! Меня зовут Лариса. Живём мы большой дружной семьёй с супругом Алексеем и тремя любимыми детьми в Ташкенте. Мне бы хотелось рассказать об особенном члене нашей семьи, о сыне Юре.

В тот день, когда родился мой первый ребенок, я была самой счастливой на свете. Это чувство невозможно описать словами. Назвали мальчика Юрой.
Через неделю нас выписали из роддома. Мне дали справку, что ребенок родился абсолютно здоровым. Иначе и быть не могло, мальчик родился в срок, весом в 3 кг, при рождении сразу закричал, да и внешне ничем не отличался от здоровых малышей. Через несколько дней после выписки из роддома у моего сына началось пупочное кровотечение. Нас забрали в больницу и начали лечение. Ребёнок пожелтел из-за повышения билирубин в крови. Врачи успокоили, сказав, что это нормальное явление, оно постепенно понизится. Через неделю рецидив с отправкой в реанимацию. После повторного длительного лечения меня вызвали на консилиум врачей, и главный врач неонатолог развела руками, сказав, что у Юры билирубин превысил норму, т.к. он родился с отризией желчевыводящих путей. Поможет ему только пересадка печени, всё что могли, они сделали. Врачи порекомендовали забрать Юру, т.к. жить ему оставалось не больше 3-х недель. Мы с мужем забрали своего сыночка из больницы домой. Почти месяц его лечили дома, у него началась дистрофия, все попытки были безуспешными, мы были в отчаянии и не знали что делать дальше. При этом, малыш хорошо брал грудь, и аппетит был отменным. Он хотел жить! 

31 декабря вновь началось обострение: кровотечение изо рта. Мы не могли просто смотреть как умирает наш сын и отвезли его в больницу, в реанимацию. Собрав все анализы, молодай врач констатировал, что у Юры пупочный сепсис ДВС синдром (несвёртываемость крови из-за сепсиса). Анализы показали, что гемоглобин очень низкий и, если  доживёт до утра, то жить будет. И снова реанимация с интенсивным лечением...

Я очень хотела, чтобы мой ребёнок жил. В этот раз всё пошло так, как надо. Бог услышал меня и подарил вторую жизнь моему сыну Юрию. В развитии Юра заметно отставал от своих сверстников, но для нас с мужем всегда казалось, что наш сын самый лучший. Когда Юре исполнилось 2 года, мы обратились к невропатологу, так как он не мог ходить, жевать, разговаривать и был большой недостаток веса. После обследования, сначала поставили диагноз ДЦП, а потом поставили окончательный диагноз: олигофрения в степени идиотии, обусловленная синдромом Дауна. 

После Юры у меня родились двое здоровых детей. Сейчас Юре 18 лет, Диме — 15 лет и Виктории — 6 лет. У нас очень дружная семья. Юра с трудом приспосабливается к социуму, поэтому он находится дома. С раннего детства он посещал кружки рисования, обучался плаванию. Интересно, что с детства он не любил музыку: когда где-то звучала музыка, Юра пугался и выбегал из помещения с криками, но постепенно научился прислушиваться к мелодичным звукам, музыкальным произведениям, песням и начинал понимать всё это разнообразие. Постепенно Юра вовлёкся в просмотры фильмов, музыкальных клипов, телепередач. Помимо этого мы занимаемся рукоделием: делаем поделки солёного теста, икэбаны, декоративные панно и многое другое.

Как-то в свой 16-й день рождения Юра сказал, что он артист, будет заниматься танцами и обязательно снимется в кино. Мы решили поддержать его желания, я стала водить его на уроки хореографии, супруг приобрёл видеокамеру для записи небольших танцевальных номеров с Юрой. А дальше началось самое интересное: возникла потребность не только снимать сырой материал, но и оформлять помещение, шить сценические наряды для выступления, обучаться монтажу и обработке видеозаписи. Все эти обязанности распределялись в семье. Я шила костюмы, оформляла помещение, занималась видеосъемкой. Сын Дмитрий работал с видеороликами, корректировал, монтировал, оформлял. Наша квартира превратилась в самую настоящую студию, где каждый был занят своим делом. Для Юры мы открыли странички в фейсбуке, ВКонтакте, на Youtube, куда закачиваем все его личные фотографии и видеоклипы, ведь за два года у нас набралось множество видеороликов с постановочными танцевальными номерами. Юра побывал в понравившихся ему образах Верки Сердючки, Блаженного Гуру, Медведя, Psy, Клоуна по имени Зануда и многих других. Друзья и одноклассники моего среднего сына, а также мои подруги и их дети приходят нас поддержать, участвуя в нашем творчестве, за что мы им очень благодарны.

Юра мечтает встретиться с Леонардо Дикаприо, а более ранняя мечта - встретиться с Андреем Малаховым у Юры уже осуществилась в прошлом году! 

Я рада, что сейчас у нас появилась возможность делиться о нашей жизни и творчестве на страницах нашего небольшого сайта. Так случилось, что Юра стал нашим мотиватором. Если бы не он, я бы никогда не освоила видеокамеру, не придумывала модели одежды для выступления, не создавала видеоклипы и танцевальные номера, привлекая не только Юру, но и нашу семью и наших друзей. 

И, я очень надеюсь, что мой опыт поможет многим другим семьям поверить в силы и способности детей с особенностями развития. В дальнейшем, мне бы хотелось объединиться и развить творческий проект с особенными людьми. Если это нам интересно, наверняка это заинтересует многих из вас. 

Любите своих детей такими, какие они есть и любовь эта воздастся вам сполна!